Tetralogía de fallot: cuando un sueño de esfuma. cardiopatía congénita.

Hola, algunas me recordaréis aunque he cambiado mi nombre de usuario por miedo a que me descubra gente conocida. Aquí en el foro era Kiwi. Estuve apuntada en varios debates, desde "Buscadoras enero 2017" hasta "Buscadoras abril 2017" donde conseguí mi sueño y vi mi positivo, así que tuve la suerte de poder abrir el debate "Futuras mamis enero 2018" (el cual no actualizo porque tengo mis motivos...).

Vengo a contar mi caso y experiencia ya que yo recurrí a internet, al foro, en busca de información y casos como el mío y no encontré respuesta. Así que me gustaría dejar constancia para si algún día esto puede servirle de ayuda a alguna mamá. Es sólo mi experiencia.

El 28 de abril vi mi ansiado positivo. Por fin. Nos pusimos un límite de tiempo ya que en abril nos casamos y era un sueño que nuestro bebé pudiese estar en ese día tan especial, pero yo ya tenía vestido y necesitaba un mínimo tiempo para poder recuperarme.

A los pocos días del positivo empecé con manchados, fui a urgencias varias veces y que era normal. Pero cuando fui a la ginecóloga privada y le comenté que llevaba más de una semana con el manchado me recetó progesterona y me recomendó coger la baja. Así que me cogí la baja por amenaza de aborto. Primer susto.

Seguí con revisiones cada 15 días, hasta que en la semana 8 me citó ya para la semana 12 para hacer la eco de las 12 semanas junto con el triple screening.

Días antes de esa cita me llamaron para darme la cita de las 12 semanas por la Seguridad Social, así que acudí primero a esa cita. Con toda nuestra ilusión entramos a esa consulta, a partir de la cual ,sin saberlo, nuestras vidas iban a cambiar para siempre.

La ilusión que se siente cuando ves a tu bebé mover sus brazos por primera vez, sus piernas, dentro de ti y tu sin enterarte de nada, es muy emocionante. Pero el ginecólogo no hablaba, sólo miraba y volvía a mirar. Mientras mi chico y yo mirábamos embobados la pantalla, empecé a llorar de felicidad, y a la vez que caía una lágrima de felicidad la siguiente pasaba a ser de miedo y tristeza. "El pliegue nucal nos sale alto". No me hizo falta oír más, ya sabía lo que eso significaba y lo que nos esperaba.

Todo pliegue nucal alto no significa que el bebé tenga que tener algún problema al 100%, pero era un indicador al que había que prestar atención. Cuando lo normal es que no sea más alto de 2 o 2'5mm, mi chiquitín lo tenía en 3'2mm. Sentí mucho miedo, aún estaba con los manchados y ahora esta noticia. No sabía como gestionarlo. Nos recomendó hacer biopsia corial. Accedimos. Además después de la eco supimos que en la analítica también salió una hormona alterada, lo que aumentaba el riesgo.

Por edad (tengo 19 años) y valores de eco y analítica tampoco me salió un riego desorbitado, pero sí medio-alto. Sentí que todo iba a salir mal. Como la biopsia faltaba 1 semana para hacérmela, 2 semanas para tener el resultado rápido (Cromosomas 13, 18 y 21), y 1 mes para el resultado definitivo. Nosotros decidimos ir directos del hospital a un laboratorio a hacernos la prueba de ADN fetal que a través de una analítica de sangre mía, podían decirme en 3 días si el bebé tenía alguno de estos cromosomas alterados. (Hicimos el NACE 545€ para quien le interese) ya que si lo tenía alterado cuanto antes lo supiéramos mejor.

Los 3 días se hicieron interminables porque además era viernes y al pillar finde en vez de 3 fueron 5. Pero el miércoles a las 9 de la mañana me llegó el correo.

21 NORMAL.

18 NORMAL.

13 NORMAL.

XY.

Había salido bien!! Y además era un niño!! Nuestro niño soñado!!

Yo me subí a una nube de felicidad, seguro que todo estaba bien y sólo había sido un susto tonto. Somos muy jóvenes, no tenemos antecedentes de nada, me he cuidado preparado e informado tanto para que todo saliese bien, como podría tener tan mala suerte? Imposible! Ingenua de mí...

Luego fui por privado a la eco del triple screening, allí midieron todo, ductus venoso normal, tabique nasal presente, todas las medidas correctas. Lo único. En el corazoncito de mi pequeñajo parecía apreciarse un poco de "soplo". La gine nos dijo que aún era muy pequeño y que solía solucionarse a medida que avanzaba el embarazo y desaparecer, y que podía ser la causa del pliegue nucal alto. Ya que el pliegue nucal alto es indicador de problema en los cromosomas o de una cardiopatía congénita. A mi en el fondo, me dio alegría saber que todo pudiese ser por un soplo. Ya que yo deseaba que desapareciese sólo, o aunque persistiese podría tener una solución "sencilla" quirúrgica y tener una vida normal. Estaba dispuesta a todo por traer al mundo a mi pequeño príncipe.

Pasadas unas semanas fui a por los resultados rápidos de la biopsia, al llegar: sorpresa. Tenían el cariotipo completo, es decir el resultado de todos los cromosomas. Notición.

Un niño con 46 cromosomas normales.

No pude salir más feliz de allí, estaba en una nube. Lo próximo era ir a una eco cardio fetal precoz de 16 semanas para ver si el corazón tenía algún defecto o simplemente todo iba a quedar en un susto.

Iba a todo dos veces, por SS y por privado.

Primero fui al privado, ese día ya no manchaba. Estaba muy muy esperanzada de que nos dijesen que nuestro pequeño estaba bien. Pero ni de lejos fue así...

La cara de la ginecóloga lo decía todo, no hablaba. Mi chico estaba muy nervioso y me miraba y negaba con la cabeza. Yo sonreía, "tranquilo, todo va a salir bien". Lo veía moverse, tan perfecto, tan querido.. No podía salir mal.

"Tiene algo. Y es grave. Tetralogía de Fallot. Una cardiopatía congénita formada por 4 malformaciones en el corazón.".

Blancos. Como la nieve. Así nos quedamos. Yo no podía reaccionar. Sentía que estaba soñando y la cosa no iba conmigo.

Preguntamos si tenía solución, si podíamos operarle, si podría tener una vida normal.

Su respuesta fue que lo más grave era que tenía la arteria pulmonar muy estrecha, minúscula, al principio pensaba que ni siquiera la tenía. Que estando de 16 semanas y teniendo una estenosis tan severa de la arteria el pronóstico era muy malo. Yo no lo recuerdo ya que estaba "ausente" cuando hablaba, pero mi chico dice que nos dijo que lo más posible era que ni siquiera el embarazo llegase a término si decidíamos continuar y mi pequeño muriese dentro de mi. Nos dijo muchas cosas más y salimos de allí con la idea de que tendríamos que interrumpir. Pasé los peores días de mi vida (hasta entonces) hasta que llegó la cita de la eco cardio con la SS para saber una segunda opinión ya que si había algo que hacer nosotros íbamos a por todas.

Nos confirma Tetralogía de Fallot. 5 ginecólogos mirando a la pantalla como si estuviesen viendo algo sorprendente. Yo sólo veía a mi hijo moviéndose y luchando por vivir. No podía creer que de verdad me estuviese pasando esto. No a mi. Si no a él.

Su pronóstico: "No pinta bien, pero yo esperaría a ver como evoluciona y decidimos. Tienes hasta las 22 semanas para interrumpir, no te preocupes". Nuestra cara un poema. Sólo de imaginar que en pocos días iba a empezar a sentirle dentro de mí. Cada día crecía más. Cada día yo le amaba más. Y aún me tenía que enfrentar a si podría seguir o no. Nos citó para 20 días después repetir eco con la cardióloga infantil presente para que fuese ella la que nos diese un pronóstico más acertado.

No podía esperar tanto. Me informé y pedí segunda opinión en el mejor hospital de toda España en cardiología neonatal, el Hospital Gregorio Marañón (Madrid). Nosotros somos de Valencia así que nos hicieron el favor de citarnos sin cita oficial para darnos un diagnóstico cuanto antes.

Fuimos a Madrid. Volvíamos a tener esperanza. Si alguien podía hacer algo por nuestro pequeño eran ellos. Seguro que algo se podía hacer.

Otra vez, nuestro gozo en un pozo. Lo mismo. Estando de 18 semanas se veía muy estrecha la arteria pulmonar y eso era lo que más preocupaba, a parte de los otros 3 defectos que había en el corazón: una CIV (Comunicación Interventricular muy grande), Aorta acabalgada, Hipertrofia ventricular derecha, y la estenosis pulmonar muy severa.

Según ella la Tetralogía de Fallot es bastante común dentro de las cardiopatías, y tiene solución quirúrgica en la mayoría de los casos. En los casos leves. Nuestro caso si no era el peor, era de los peores. Su pronóstico era: Lo más posible es que siendo tan pequeña la arteria a estas alturas, a medida que avanzase el embarazo, se colapsase del todo y nuestro bebé muriese. Si llegaba a nacer, había que programar parto en un hospital con UCI neonatal por supuesto, y además con equipo de cirujanos y cardiólogos 24h. Nuestro hijo nacería y lo primero que recibiría no seria a su madre, sería a los cirujanos. Nada más nacer habría que hacerle una primera operación a corazón abierto para intentar paliarle, e intentar que sobreviviese hasta los 3-6 meses, para que tuviese más peso y algo más de resistencia, ya que es dónde se le realizaría una cirugía extracorpórea, en la que básicamente se le para el corazón y es una máquina la que realiza el trabajo de corazón y de pulmones mientras ellos operan su corazoncito. Nos avisaba de todos los riesgos que esto tenía, ya que en bebés tan pequeños las consecuencias podían ser fatales. En un poco que su cerebro (o cualquier órgano) no se oxigenase bien, podría tener unas secuelas fatales.. Quedarse vegetal, retraso mental, o morir. Quien sabe.

Después de todo esto, logrando que sobreviviese a la cirugía, todo dependía de que sus ramas pulmonares creciesen y tendrían que ir viendo como evoluciona, y que complicaciones podían haber. Nos sumaba que en estas cardiopatías se relacionan con otras malformaciones que no se detectan hasta el momento de nacer. Todo quedaba en el aire. Su pronóstico: nada bueno. Si por nuestra religión o creencias queríamos seguir adelante podíamos hacerlo. Pero si queríamos evitarle el sufrimiento a nuestro hijo, estábamos a tiempo de evitarlo.

Salimos de allí devastados. El tiempo que estuvimos esperando a entrar a la consulta no pararon de entrar niños. La mayoría: en silla de ruedas, con evidente deficiencia mental y física. Hablamos con una madre que estaba allí con su hijo de 4 años. "4 años peleando y los que nos quedan. Sufre tanto.. Un simple resfriado para ellos puede convertirse en su peor pesadilla. Teníamos cita en octubre, pero lo vemos tan agotado que no podemos esperar más. Me lo detectaron en la semana 32 de gestación, si se hubiese podido evitar...".

Sólo quedaba esperar a la cita otra vez con la SS con otra cardióloga y ver que pronóstico nos daba.

Aún peor que en Madrid. Cómo tenían referencia de las medidas de la última eco, vieron que el bebé seguía creciendo, su corazón también, pero la arteria pulmonar no. La última vez midió 1mm. 1 mísero milímetro. Esta vez 1mm. Tal cual. A medida que crecía mi pequeño, su corazón se descompensaba más y por ende, empeoraba.

Sus palabras textuales que nos hicieron no dudar en la decisión: "El niño, si es que llega a sobrevivir, va a sufrir un calvario, para no terminar bien, porque no tiene tendencia a crecer y no va a poder tener una calidad de vida en condiciones."

Con todo el dolor de mi alma, tomamos la decisión más difícil de nuestras vidas. Teníamos que decidir parar a mi hijo. Sacarle de dentro de mí. Donde llevaba 20 semanas creciendo y luchando por vivir. Manché tanto tiempo... y él siguió cogido a su mami, la que se supone que debía cuidarle y protegerle toda su vida, era la que iba a decidir arrebatársela.

El martes 22 de agosto de 2017 a las 10:00h ingresé en el hospital. A las 18:20h tenía a mi pequeño ángel en brazos. No puedo evitar llorar escribiendo esto. Siento que mi vida no tiene sentido, que he perdido lo mejor que tenía y que ahora estoy vacía. Lo tuve 5 minutos en brazos. Los mejores 5 minutos de mi vida, a la vez que los peores cuando le vi salir por esa puerta para no volver a verle jamás. Era perfecto. Era tan guapo. No era un feto. Era un bebé. Mi bebé. Al que tanto deseé y tanto quise. Y quiero. Y querré por siempre. Recuerdo su nariz, era igual que la mía. Recuerdo sus manos tan pequeñas, las cogía con la punta de mi dedo. Sus ojos aún cerrados. Era tan perfecto. Parecía que estaba bien. Me sentí un monstruo. Le pedí perdón. Le besé. Le volví a pedir perdón, y lo sigo haciendo. 5 días después y reviviendo todo lo que nos dijeron, sé que tomamos la mejor decisión. Fue por él. No podíamos condenarle a venir a un mundo donde sólo conociese los pasillos del hospital en vez de los columpios del parque. Condenarle a nacer por nuestro egoísmo de ser padres, y pudiendo evitarle el sufrimiento, condenarle a él. Cómo muchas mamás me dicen, él sólo conoció el amor, el calor de mi vientre, la ilusión de verle crecer.. No conoció dolor, sufrimiento, el desamor..

Escribo esto, porque si algún día alguna mujer, alguna madre, (porque yo ya soy madre, aunque mi hijo esté en el cielo) tiene que tomar una decisión así, debe saber que dudará, y se cuestionará si ha tomado la decisión correcta. Tomes la decisión que tomes, siempre va a ser la correcta. Unos padres siempre van a decidir pensando en el bien de su hijo. Si hubiese sido egoísta le hubiese traído al mundo, por mis ansias de ser madre y conocerle, obviando todo el dolor que él iba a padecer para quizás después morir.

Hijo mío, sabes que te amamos con locura, y que jamás volveremos a ser los mismos. No es ningún consuelo que me digan que soy joven y que podré tener más hijos. Quién ha dicho que yo quiera tener más hijos. Yo a quien quería era a ti. A quien quiero es a ti. Y a quien recordaré todos y cada uno de los días del resto de mi vida es a ti. Espero que me perdones y que algún día podamos reencontrarnos y pueda darte todo el amor que se me ha quedado en los brazos, preparados para recibirte. Eres el amor de mi vida, y mi vida se ha quedado vacía, con un vacío irreemplazable. Es muy duro ver que el mundo sigue girando y tú ya no estás. Ya no siento tus patadas. Ya no tengo mi tripita en la que ni podía imaginar que tenía dentro algo tan maravilloso. Ver que mi vida tiene que seguir sin ti, es tan duro... Te queremos hijo, y jamás te olvidaremos. Jamás serás reemplazado por nadie, porque eres mi primer hijo, mi hijo tan querido y deseado. Porque eres único. Te amo.